罕见病在我国“并不罕见”

每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。罕见病是众多患病率极低疾病的统称，又称“孤儿病”。

世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口的0.65‰到1‰的疾病。目前已经确认的罕见病超过7000种，而且在以每年250种至280种的速度递增。

因为中国人口基数庞大，所以我国国内罕见病患者人数也是一个不小的数字——超过2000万人。罕见病其实在我国并不“罕见”。

我国医保目录内包含罕见病用药50多种

一直以来，罕见病患者都面临着诊断难、治疗难、用药难的局面。目前，在我国医保目录内包含罕见病用药有50多种。

2018年5月，国家卫生健康委公布了121种第一批罕见病名单。2019年2月，国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网；2019年3月1日起，我国对21个罕见病药品和4个原料药给予增值税优惠。

近两年医保目录内共准入了16个品种，共覆盖了9个罕见病适应症，包括亨廷顿舞蹈症、多发性硬化、特发性肺纤维化等在内的罕见病治疗药品已纳入医保目录。

专家分析：要建立多元化保障制度

如何能够让更多罕见病患者用药不再“罕见”？让罕见病患者家庭能够负担起看病就医的费用？罕见病确诊机制能不能走得再快点？想得到这些答案，还需要走很长一段路。

目前，我们国家正在努力通过基本医保、大病保险和医疗救助三重保障机制，尽量减轻罕见病患者的医疗费用负担。

人社部劳动社保科学研究医保研究室主任王宗凡：首先在政府基本保障层面，把更多罕见病用药纳入到目录，这个还是可以继续做的。去年国家出台关于深化医疗制度改革文件，专门提到在政府层面之外，社会和市场仍然可以提供叠加的保障。在商业保险方面、多层次医疗保障体系方面，利用市场的力量为罕见病提供保障。

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